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我が家は、70年代初頭生まれの同級生夫婦と2004年生まれの息子(チコ)の3人家族。
福岡県在住です。 当初は息子に対し、「将来、○○学校に入れたい、職業は○○がいい」等、親のエゴ丸出しで早期教育もかじっていました。 しかしチコが2歳2ヵ月の時に「広汎性発達障害」と正式に診断され、これまでの価値観を変えざるを得ない状況となりました。 診断された時、「何でこの子が・・・何で私の子供が障害児・・」(失礼な表現をお許し下さい)という気持ちで現実を受け入れられず、何をしていても涙が溢れていました。 その後、「これからどうすればいいか。何をすべきか」という気持ちが強くなり、自閉症関連の本やHPを読みあさり、いくつもの病院や療育機関を訪ねてまわりました。 夫は診断された当日こそ涙を見せていましたが、元来楽天的かつ現実的な人なので、 「俺は(どんな障害があろうと)チコが大好きだから」と言って割と早く立ち直っていました。 「何故こんな事に?」とか「〜だったら」といった思考回路は全くないらしく、時折発病する私の”たられば病”に呆れつつも、チコの良い所を並べて諭します。 診断から1年以上過ぎた現在、まだまだ手探りで不安もいっぱいですが、親子共々日々前進しています。 チコに対する療育テーマは「心を育てる」。以前は「自立」1本やりだったのですが、まずは心から!時間はかかるけど、ひとつひとつ丁寧な子育てをして行きたいと思っています。 (家族構成) 夫・・・(チコパパ) 温厚な性格ですが、ともすれば「頼りない」というイメージも。 隔週日曜と毎週月曜日が休みなので、チコの療育は夫が参加します。 (月曜休日なので美容師さんと間違えられますが違います。そんなにオシャレじゃ ございません。) 気が長いので、短気な妻に代わり家庭内療育も担当しています。 妻・・・(=チコママ) 一本気でせっかちな性格。リサーチ好きの為、チコの療育や家庭運営に関する情報 収集を担当。(我が家は、計画は妻・実行は夫という形式となっています。) 国内メーカーの人事総務部のおばちゃんとしてフルタイム勤務中。 趣味はお取り寄せ。すっかり楽天の餌食となっています・・・。 息子・・(=チコ) 2004年生まれの男子。超マイペース。夫と同じく、嫌な事があるとすぐイジけます。 食べる事と数字・標識が大好き。 2007年末に療育手帳B2取得。(知的障害を伴う自閉症) 毎週火〜金(週4日)は8:30〜19:00迄認可保育園にお世話になっています。 |
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チコが自閉症だと診断された時、現実を受け入れようとする自分と受け入れられない自分がいました。無理矢理前を向いて進んでいましたが、定型発達のお子さんを見て比べたり、予後の悪い症例を見聞きしては落ち込んでいました。
「普通の子って、小さくてもこんなに色々できるんだ・・・」「この子の将来はどうなっちゃうの」・・・と。 こうなるとドツボ。いかに自分の子供が出来ないかばかりを考えてしまい、涙・・・。 旦那に「他の子はあんなにできていたのに、チコはこれが出来ない。あれが出来ない」と愚痴ります。更に「チコの事好き?」「チコが健常児だったらって思う?」「俺の人生、失敗だったなって思う?」とヒドイ発言をしてしまうのです。 自分は落ち込んでいるくせに、夫にはガッカリして欲しくないんですね。不安だから、ついつい聞いてしまいます。 すると夫は決まって「チコの事(まだ)そんな風に思ってるの?ひどいなー。」「健常児だったら・・・って、健常児じゃないのに、そんな事思う訳ないやん。チコが出来ないのだって、出来ないから練習してるんだし。大体、人生失敗とか考えもつかんかった。」と言います。 更にヒートアップして「チコはこんなところがかわいい、こんなところがイイ子だ、こんな事もあんな事もできる!」と良い所を並べまくります。 これを聞いて”そうだよね”と一旦はモチベーションが上がるのですが、私の愚痴りはしつこく、後日同じ質問をしては嫌な顔をされます。こんな時は開き直って「また〜って思っているかもしれんけど、私が納得するまでチコを誉め続けて!」と逆ギレしています。 私の周りには「障害?それがどうした」とか「悩むよりも何ができるか考えた方がいいよ」と、比較的ポジティブな考えの人が多く、夫だけでなく、両家の両親もチコの事を心配することはあっても、(私達の前では)ガッカリしたり落ち込んだりしていません。愚痴る私に「お母さんがそう思う事が一番良くない。生きやすいように道を開いてやりましょう」と言ってくれます。 小学校時代の担任の先生に愚痴った時も(スミマセン。私の愚痴りは相当なもので、ここまで及んでいます)、「あなた、もしかして健常児の方が良かったなんて思ってるの?」と真顔で聞かれました。ちょっとひるみつつも「そ、そりゃ思っています。」と答えると「まぁ〜!呆れた。そんなの大間違いよ。親がそんな事思ってどうするの。健常とか障害とか関係ないの!見栄なんて捨てなさい」とバッサリ。 他の子と比べている時点でアウトらしいです。周りを見ても、前を見据えている人程「自分は自分、人は人」と言って、自分(及び自分の子供)と他人を比べていません。 結局、前向きなようにみえて、周りの誰よりも私が受け入れていませんでした・・・。 1年以上皆に諭され、叱られているうちに、ようやく受け入れ95%くらいになってきました。 前の職場に聴覚障害のある娘さんを持つ方がいらっしゃいました。お嬢さんは既に成人されて、就職もされています。その方に「娘さんの障害をすんなり受け入れられましたか?」と聞くと、「ウチは聞こえない事がはっきり分かったから、受け入れ自体はすぐできたよ。あ、そうか・・・目に見えにくい障害だと、すぐに受け入れるの難しいよね。特に子供が小さいといつか治るんじゃないか、間違いじゃないかって思うものね。」と言われました。 あー、正にそうです!いつか治るんじゃないかと、本当は違うんじゃないか・・と少し期待してました。だから、完全に受入れられないんです。今はさすがに「治る」とは思わず、「上手く付きあう」ようになれればいいなと思っています。こう思えるようになってから受け入れ度があがった気がします。 心の闇は完全には晴れていませんが、年月とともに穏やかに安定してきました。 「ま、いっか」と思うと肩の力がいい具合に抜けてきます。同じ自閉症児を持つ親御さんや支援者の方々と話す事で、悩みを共有し励まされます。 チコのおかげで色々な人の助けを感じ、気付く事・考える事がたくさんありました。そして様々な事に感謝できるようになりました。 「”子供は天からの授かりもの”ではなく”天からの預かり物”である」という言葉があります。子供は自分の所有物ではないんですよね。しっかりお預かり致します。(^^) |
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